در ابتدای این مراسم که اجرای آن را حمیدرضا دشتی برعهده داشت، پس از قرائت آیاتی چند از کلام الله مجید و پخش سرود جمهوری اسلامی ایران، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیات مدیره ومدیرعامل موسسه خانه «ای بی» به جایگاه آمد و ضمن خوشامدگویی به حضار بیان کرد: «ازآیت‌الله محقق داماد و دکتر سید عباس صالحی وزیر محترم فرهنگ و ارشاد اسلامی که نگاه ویژه‌ا‌ی به این مستند داشتند، تشکر می‌کنم. در سال ۱۳۷۹ خداوند به من دختری عنایت کرد به نام فاطمه سادات که در یکی از بیمارستان‌های خصوصی خوب تهران به دنیا آمد، اما آنجا نتوانستند تشخیص دهند که چرا نوزاد با زخم به دنیا آمده است و اصرار داشتند که پس از تولد ما خیلی زود بیمارستان را ترک کنیم چرا که احساس می‌کردند این بیماری واگیردار است. ما در ابتدا نمی‌دانستیم چه باید بکنیم. چندروزی گذشت و از هرکسی سوال می‌کردیم کسی جوابی نداشت. از یک زمانی به بعد به اتفاق همسرم تصمیم گرفتیم بگردیم ببینیم آیا بیمار دیگری  با این شرایط وجود دارد یا نه! چرا که سازمان نظام پزشکی این بیماری را رد می‌کرد.»

او ادامه داد: «در پی جستجوهایمان در سمیرم شخصی را با مشکلات دخترم شناسایی کردیم و وقتی بیمار را دیدیم واقعا احساس کردیم اگر این بیمار «ای بی» دارد، فرزند ما اصلا بیماری ندارد. از آنجا به بعد تصمیم گرفتم همه کارهایم را کنار بگذارم و به اتفاق همسرم نسبت به شناسایی بیماران دیگر اقدام کنیم، چیزی که سازمان نظام پزشکی آن را رد می‌کرد. کم کم به شهرهای مختلف سفر کردیم و زمانی که تعداد این بیماران نزدیک به سیصد نفر رسید، موسسه‌ای را با مجوز رسمی از وزارت کشور ثبت کردیم.»

مدیرعامل خانه «ای بی» گفت:«از یک جایی به بعد دیگر زندگی برای ما معنا و مفهومی نداشت. خانواده‌های محترم پروانه‌ای می‌دانند که من چه می‌گویم. چرا که این درد را فقط آنها درک می‌کنند. خانواده یک بیمار پروانه‌ای همواره همراه است با زخم و زخم و ناراحتی‌های مکرر. به طور مثال می‌گویم که فاطمه سادات تا به امروز ۱۷ بار عمل جراحی مری انجام داده است تا بتواند یک جرعه آب در طول روز میل کند.»

هاشمی گلپایگانی در ادامه اظهارات خود به تحریم دارو اشاره کرد و افزود:«مهم‌ترین بحث این بیماران پانسمانی است که در کشور سوئد تولید می‌شود و  تنها دارویی است که وقتی روی زخم کاور می‌شود، درد را تا حدی کاهش می‌دهد و بیمار می‌تواند به راحتی لباس بپوشد یا کارهایش را انجام دهد، اما متاسفانه با تحریم‌ها دسترسی به این پانسمان برای بیماران پروانه‌ای سخت و مشکل شد. بیماری «ای بی» زجر بسیار زیادی دارد. در آن واحد یک فرد با چیزی حدود ۲۲ مشکل مواجه می‌شود. از بینایی و شنوایی تا زخم‌های متعدد که اصلاح نمی‌شود. یک پانسمان می‌توانست بسیار برای ما مفید باشد، که آن‌هم با تحریم‌ها قطع شد. تحریم متوجه می‌شود این بیماری یعنی چه؟»

موسس خانه «ای بی» تاکید کرد:«در حالی که غذا و دارو تحریم نیست، امریکا  می‌گوید تحریم دارویی نیستید و می‌توانید خرید داشته باشید، اما با کدام پول؟ بانک ما تحریم است، با کدام وسیله ایرانی بیاوریم که تحریم نباشیم؟ زمانی که فاطمه سادات دراوج بیماری قرار گرفته بود در ساعتی که می‌خواستیم او را به حمام ببریم همسایه‌ها از ما می‌خواستند به آن‌ها اعلام کنیم تا منزل را ترک کنند که صدای فاطمه را نشوند. فاطمه‌های بسیاری در این جا حضور دارند که با این مشکل مواجه هستند و اینها تحریم را درک نمی‌کنند. ما ساعت‌ها با دخترم زجر می‌کشیدیم. دولت اروپا و کشورهایی که تحریم ایران را حمایت می‌کنید این پانسمان حق مسلم ماست و شما چند سال است این حق را از ما گرفته‌اید. آیا این انسانیت است؟ امریکا که خود را مهد انسانیت می‌داند چطور؟»

او در ادامه افزود:«خانه «ای بی» امروز هزار و ۲۰۰ بیمار دارد که من افتخار دارم در کنارشان و در خدمتشان باشم. ریالی از دولت در طی این سال‌ها دریافت نکرده‌ایم و من همواره به آن افتخار کرده‌ام. آقای وزیر شما حضور موثری در کابینه دارید و وزیری هستید که این مسئولیت را نمی‌خواستید بپذیرید اما به دستور حضرت آقا به شما تکلیف شد و امشب فکر می‌کنم تکلیف دیگری بر عهده شما گذاشته شده است چرا که در ادوار گذشته درد و رنج این بیماران شنیده نشده است و ما امیدواریم در دولت وفاق ملی نسبت به تمام بیماران خاص توجه ویژه شود.»

هاشمی گلپایگانی همچنین گفت:«عرض بنده این است که ما در خانه «ای بی» در کنار فرزندانمان هستیم و همان خدمات دارو، پانسمان، وسایل بهداشتی و هرآنچه که در تهران به دختر من تعلق می‌گیرد با افتخار به تمام نقاط ایران و حتی دورترین نقطه در سیستان و بلوچستان در کمتر از ۷۲ ساعت از طریق اداره پست ارسال می‌شود. در حال حاضر سالی ۲ میلیارد تومان هزینه پست می‌دهم و در دولت سیزدهم بسیار تلاش کردم که وزیر محترم ارتباطات به من کمک کنند و تخفیفی بدهند اما دریغ از یک توجه، آیا ما باید توسط دولت امریکا تحریم شویم و توسط برخی از مسئولین داخلی نیز تحریم شویم؟ این سزاوار است؟»

مدیرعامل خانه «ای بی» در پایان سخنان خود اظهار کرد:«امیدواریم که با هدایت‌های حکیمانه مقام معظم رهبری و دولت جدید که بذر امید به همراه دارند تمام احاد ما در جامعه اسلامی روزهای خوب و خوشی را شاهد باشند. این فیلم به همت دکتر محمدی و با حمایت‌های جدی دکتر صالحی چه زمانی که در روزنامه اطلاعات حضور داشتند وچه حالا که در وزارت فرهنگ حضور دارند ساخته شده و به گوشه‌ای از مشکلات بیماران «ای بی» اشاره می‌کند. شکر می‌کنم خداوند متعال را که به بنده کمترین حکم داده تا به این بیماران توجه کنم. امیدوارم تا جان در بدن دارم در کنار این عزیزان باشم و به آن‌ها خدمت کنم. جا دارد از خانواده‌های محترم این عزیزان نیز تشکرکنم و درود ویژه به پدران و مادران بخصوص مادران می‌فرستم که ذره ذره آب می‌شوند تا به فرزند خود خدمت کنند. من قدردان شما هستم و امیدوارم خداوند متعال به شما عزت، سلامتی و سرافرازی بدهد.»

در ادامه کودکان «ای بی» به نمایندگی از خانواده بزرگ «ای بی» از حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی تقدیر کردند.

علیرضا محمدی نویسنده، کارگردان و عضو هیئت علمی دانشگاه هنر، دیگر سخنران این مراسم بود که طی سخنانی ضمن تشکر از حضار، بخصوص آیت‌الله محقق داماد و همچنین دکتر صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی برای حضور دراین مراسم، بیان کرد: «یکی از نکاتی که بسیار آزاردهنده است، وضعیت این بیماران است، با شناخت و آشنایی که با آقای هاشمی داشتم تصمیم به ساخت این اثر گرفتم. من بیش از ۳۰ سال است که مستند می‌سازم، از تلخ‌ترین و حادثه برانگیزترین وقایع اجتماعی فیلم ساخته‌ام، اما سختی که برای ساخت این فیلم کشیدم هرگز در این ۳۰ سال تجربه نکرده بودم و اصلا قابل مقایسه نیست. بچه‌های پروانه‌ای که امروز در جلسه حضور دارند بسیار آراسته حضور یافته‌اند اما آنچه که ما در این فیلم به نمایش گذاشتیم، مصداق بارز شنیدن کی بود مانند دیدن است. لازم است ذکر کنم که  این فیلم شان مستقلی دارد و صرف نظر از این رونمایی قرار است به صورت مستقل پخش شود و به زودی در کشورها و جشنواره‌های مختلف جهانی به نمایش درخواهد آمد.»

او افزود:«فیلم با رویکرد نمایش خارج از کشور ساخته شده است و این تنها نمایش داخلی آن در کشور خواهد بود، از همین جهت تفاوت ساختار داخلی و خارجی در فیلم دیده می‌شود. دوست داشتم از تک تک همکاران عزیزم که در این کار بر من منت گذاشتند و با عشق و بدون چشم داشت حضور یافتند دعوت کنم و من به احترام آنها بایستم و تشویقشان کنم.»

محمدی در پایان گفت:«آنچه در فیلم می‌بینید دریافت من از این بیماران است، کاستی‌ها را بر من ببخشید و حالا که حرف از فاطمه سادات شد باید بگویم که در واقع او بانی حقیقی و بنیانگذار خانه «ای بی» است و از شما خواهش می‌کنم تا به احترام او بایستید و تشویقش کنید.»

آیت الله سید مصطفی محقق داماد آخرین سخنران این مراسم بود که به عنوان مهمان ویژه در این مراسم حضور یافت. او که پیش از این نیز در واتیکان درباره این فیلم و بیماران پروانه‌ای سخنرانی کرده بود، طی سخنانی اظهار کرد: « حق برسلامت یکی از مهم‌ترین اصول حقوق بشری است و شاید از اصلی‌ترین حقوق بشری است که در اسناد بین‌المللی کاملا بر آن تاکید و پافشاری شده است. حق بر سلامت به این معناست که هر انسانی حق دارد، برای سلامت خود تلاش کند و از هرگونه دسترسی به دارو،درمان، معالجه، پزشک، بهره‌مند گردد. این حق در اصل ۲۵ اعلانیه جهانی حقوق بشر تاکید شده است.»

این فیلسوف با تاکید بر این مهم ادامه داد:« جالب این است که در میثاق بین‌المللی، اقتصادی، فرهنگی و اجتماعی که ایران عزیز ما نیز در آن ملحق است، در اصل دوازدهم بیشتر بر این مسئله تاکید شده و آن را توسعه داده است. در این اصل آمده است  که هر کسی حق دارد دسترسی کامل به دارو داشته باشد. هرکسی و هر انسانی حق دارد دسترسی به هر طبیبی در هر نقطه‌ای داشته باشد و این حق بشری است. جالب این است که به صراحت این اصل، حق داشتن دارو را تصریح می‌کند.»

آیت الله محقق داماد بیان کرد:« خانم‌ها، آقایان، علمای محترم، دانشمندان، فرهنگیان، انسان دوستان، با این مطالبی که عرض کردم سوال اینجاست که چگونه کشورهایی مدعی دفاع از حقوق بشر هستند و توجهی به این نکته ندارند؟ اقداماتی که منتهی شود تا موانعی برای دسترسی به دارو داشته باشند برای بیمارانی که ذکرشان شد این نقطه سیاه چرکین را بر پیشانی تمدن بشری تا همیشه قرار می‌دهد و هیچوقت نمی‌توان آن را زدود. انسان اگر دل داشته باشد نمی‌تواند لحظه‌ای این درد را ببیند. این نکته بسیار مهمی است که ما بشر هستیم و اگر انسان بشر است، مدافع حقوق بشر نیز هست.»

در ادامه کودکان پروانه‌ای به نمایندگی، تابلوی نقاشی را که توسط یکی از همین بیماران خلق شده، تقدیم آیت‌الله محقق داماد کردند که با حضور وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی به ایشان اهدا شد.

پایان بخش این مراسم نمایش فیلم مستند «حماسه پروانه» بود.

«حماسه پروانه» که با همکاری خانه «ای بی» ایران ساخته شده است به مشکلات کودکان و بیماران پروانه‌ای و کمبود دارو و پانسمان برای این بیماران بر اثر تحریم‌ها می‌پردازد.

نوشته مستند «حماسه پروانه» با حضور وزیر ارشاد رونمایی شد اولین بار در سوره سینما پدیدار شد.

در این نشست، علیرضا محمدی نویسنده، کارگردان و عضو هیئت علمی دانشگاه هنر، طی سخنانی بیان کرد: آقای گلپایگانی فرزند خودشان درگیر این بیماری هستند و به همین دلیل درد این بیماران را با جان و دل حس کرده‌اند و همراه ما شدند. حدود هزار نفر در ایران درگیر این بیماری هستند و حق زندگی دارند. به دلیل صحنه‌های آزاردهنده تماشای بیمار پروانه‌ای ما در این فیلم ملاحظات رسانه‌ای را در نظر گرفتیم تا به خطا حس ترحم برای این بیماران ایجاد نشود و از سوی دیگر نیز پس زدن خود مخاطب را داشتیم که سعی کردیم نوع نمایش را متفاوت کنیم. متاسفانه جامعه در مقابل این عزیزان به دلیل عدم آگاهی، جبهه منفی دارد و با تلاش‌های خانه «ای بی» این فرهنگسازی در حال انجام است و خوشبختانه در سال‌های اخیر آگاهی نسبت به این بیماران و نحوه برخورد با آن‌ها بیشتر شده است.

کارگردان مستند «حماسه پروانه» درباره رویکرد خود در این مستند گفت: تلاش کردیم تا در گفت‌وگو با پروانه‌های ایران نگاه شاعرانه‌ای به آنها داشته باشیم. پروانه‌های سایر کشورها تحریم نیستند، اما بیمار هستند و رنج می‌کشند و زخمشان شاید التیام پیدا کند اما آنها نیز نیاز به فرهنگسازی دارند. این فیلم نگاه جهانی دارد و ما حصاری دور آن نکشیده‌ایم و به آنها نیز پرداخته‌ایم. ما نگاه دراماتیک به این موضوع داریم چرا که بحران تحریم و پانسمان و دارو داریم و این شامل سایر بیماران صعب‌العلاج دیگر نیز می‌شود. در هیچ جای دنیا به موضوع بیماران پروانه‌ای پرداخته نشده است. شاید هنرمندان و جامعه‌شناسان به دلیل کم تعداد بودن این بیماران به این موضوع نپرداخته‌ باشند.

این کارگردان همچنین اظهار کرد: برای این گفت‌وگوی جهانی ما از اندیشه‌های آیت‌الله دکتر سید مصطفی محقق داماد که در مجامع جهانی حضور فعالی دارند بهره گرفتیم. ایشان در گفتگوهای اینچنینی معمولا شرکت نمی‌کنند اما به دلیل اعتمادی که به من داشتند و ارادتی که به بیماران پروانه‌ای دارند حتی در واتیکان حضور یافتند و در میان بزرگان ادیان سخن گفتند. از سوی دیگر نیز در این مستند از دیدگاه حقوق بشری صحبت کردند و در مقابل دوربین ما قرار گرفتند. این وظیفه انسانی ماست که کمک کنیم نه این که چشم‌مان را روی آنها ببندیم. شاید این مستند فتح بابی شود تا مهربانی بیشتری در زندگی بشریت دیده شود و نخبگان و اندیشمندان جهانی به فکر وا داشته شوند.

محمدی با بیان این که ایران سابقه تمدن و تولید علم در دنیا دارد و ما از این منظر ایران را مورد توجه قرار داده‌ایم، گفت: خطاب به دنیای غرب و امریکا اشاره کردیم که ما همان ایرانی هستیم که ابن سینا، زکریا و ابوریحان بیرونی علم‌شان را در اختیار شما قرار داده‌اند و حالا که ما از این تکنولوژی عقب هستیم این خلاف مروت است که چنین رفتاری با ما کنید. در واقع تمدن ایران بار دیگر در این مستند مرور می‌شود و این مایه مباهات است.

او افزود: خانه «ای بی» ایران موقعیت منحصر به فردی در اروپا دارد. چرا که  به اعضای خانواده این بیماران نیز سرویس می‌دهد تا بیشتر مراقب این عزیزان باشند. در واقع این خانه در بخش‌های مختلف همراه خانواده‌های بیماران ای بی است در حالی که در هیچ کشور دیگری اینگونه نیست و به روح بیماران رسیدگی نمی‌کند.

عضو هیئت علمی دانشگاه هنر، درباره نمایش فیلم نیز توضیح داد: فضای آرامبخشی که در این فیلم به نمایش گذاشته می‌شود، مخاطبش خارجی است و مخاطب ایرانی می‌داند که بخشی از این ویترین است تا مخاطب خارجی درگیر شود و چنین مدینه فاضله‌ای در کشور نداریم. اما در گروه‌های هنری و  به شکل خصوصی  اکران خواهیم داشت.

محمدی درباره چرایی عدم اکران فیلم در داخل کشور بیان کرد: من نمی‌خواستم استانداردهای موجود در سینمای ایران را رعایت کنم و نمی‌خواستم موضوع را فدای این استانداردها کنم. من چارچوبی در ساخت فیلم برای خود قائل نشدم چرا که خط قرمز خانه «ای بی» حاشیه است و ما نمی‌خواستیم درگیر آن شویم. کار کردن برای این قشر بسیار سخت است و من در مواجهه با این بیماران تا چند ماه حال خودم را نمی‌دانستم.

در ادامه سید حمید هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه «ای بی»  نیز طی سخنانی اظهار کرد: از این که صدای مظلومیت این بیماران را برعهده گرفتید و برای احقاق حقوق عامه این بیماران گام برداشتید صمیمانه تشکر می‌کنم. رسالتی که برعهده شماست، نمایش تصویر مظلومیت این عزیزان است.

او گفت: من دو فرزند دارم و فرزند دوم من فاطمه سادات مبتلا به این بیماری است. این بیماری را من رحمت حضرت حق به خودم می‌دانم چرا که پس از تولد او درهای رحمت به شکل دیگری به روی من باز شد. دختر من در سال ۷۹ در یکی از بیمارستان‌های  خصوصی خوب تهران به دنیا آمد، اما آنجا نتوانستند تشخیص دهند که چرا نوزاد با زخم به دنیا آمده است و اصرار داشتند که پس از تولد ما خیلی زود بیمارستان را ترک کنیم چرا که احساس می‌کردند این بیماری واگیردار است.

هاشمی گلپایگانی افزود: این بیماری از روز اول در فرد وجود دارد و شدت آن به مرور مشخص می‌شود. از همین رو ما در تحقیقاتی که داشتیم متوجه شدیم بیماری «ای بی» چیست و تلاش کردیم ببینیم آیا فرد دیگری هم در ایران مبتلا به این بیماری است یا نه. در گام اول در سمیرم یک مورد را شناسایی کردیم و وقتی بیمار را دیدیم واقعا احساس کردیم اگر این بیمار «ای بی» دارد، فرزند ما اصلا بیماری ندارد. کارهای مقدماتی ابتدایی را که یاد گرفته بودیم برای او انجام دادیم و بعد از آن من و همسرم تصمیم گرفتیم این خانه را تاسیس کنیم. در ابتدا بیماری «ای بی» را رد می‌کردند چرا که نظام پزشکی با این بیماری اصلا آشنا نبود و ما برای دریافت مجوزهای لازم  ساعت‌ها تلاش کردیم و صحبت کردیم تا قانع شوند و به ما مجوز بدهند.

موسس خانه«ای بی» گفت: در سال ۱۳۹۴ به شکل غیررسمی فعالیت‌مان را شروع کردیم و دو سال بعد با مجوز وزارت کشور و وزارت بهداشت در سطح ملی به عنوان تنها NGO که در حوزه بیماران پوستی و بخصوص «ای بی» فعالیت کند، کار خود را آغاز کردیم. در ابتدا ۲۵۶ بیمار شناسایی کردیم و بعد به اقصی نقاط کشور سفر کردیم و با کمک رسانه‌ها صدای ما به هموطنان رسید و همراه با فعالیت‌های رسانه‌ای مردم نیز متوجه حضور این موسسه شدند و به سمت ما آمدند. بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند این بیماری را داشته باشد.

او بیان کرد: امروز حدود هزار و ۲۰۰ نفر بیمار شناسایی شده‌اند و بیمارستان‌ها و دانشکده‌های علوم پزشکی نیز به این بیماری اشراف پیدا کرده‌اند.خوشحالیم که  دیگر هیچ بیمارستان و دانشگاه علوم پزشکی به بیمار «ای بی» نمی‌گوید بروید. در هر نقطه از کشور در بیمارستان یک فرد مبتلا متولد شود، بلافاصله با ما تماس می‌گیرند و ما پانسمان و داروهای لازم را ارسال می‌کنیم و به آنها مشاوره می‌دهیم.

هاشمی گلپایگانی همچنین درباره وضعیت داروهای این قشر از جامعه گفت: مهمترین بحث این بیماران پانسمانی است که در کشور سوئد تولید می‌شود و  تنها دارویی است که وقتی روی زخم کاور می‌شود، درد بیمار را کاهش داده و اجازه می‌دهد بیمار لباس بپوشد و یا در هنگام تعویض بدون درد این کار انجام شود. این ضعف کشور ما نیست که این پانسمان را ندارد بالغ بر ۱۵۰ کشور در دنیا از این محصول استفاده می‌کند، امیدوارم جوانان ما بمانند و به این تکنولوژی دسترسی پیدا کنند تا دیگر نیازمند کشورهای دیگر نباشیم.

موسس خانه «ای بی» توضیح داد: این پانسمان تا می ۲۰۱۸ به راحتی در دسترس ما بود و بعد از این تاریخ و با خروج یک جانبه و یک طرفه ایالات متحده از برجام دیگر این پانسمان به دست ما نرسید، مکاتباتی با این شرکت سوئدی داشتیم اما به ما گفتند چون تحریم هستید نمی‌توانیم به شما خدمات ارائه دهیم. این نامه در دستگاه دیپلماسی بسیار اثربخش بود، اما در همین زمان ۱۵ عزیز پروانه‌ای فوت کردند و نماینده دائم ایران در سازمان ملل آقای تخت‌روانچی نیز از آوا کودک مبتلا به «ای بی» در آن زمان در مجالس بین‌المللی یاد کرد که همتای او در سازمان ملل از این اتفاق ابراز تاسف کرد .

هاشمی گلپایگانی همچنین با بیان این که امریکا می‌گوید غذا و دارو جزو تحریم‌ها نیست، اظهار کرد: ما  این درد را با عمق وجود خودمان درک کردیم چرا که پانسمان در دسترس ما نیست.  اگر حتی این دارو امروز از سوی شرکت به دست ما برسد امکان تبادل پول وجود ندارد، راه کشتیرانی تحریم است و حتی از سوی کشورهای دیگر نیز این امکان فراهم نیست. وقتی صدای ما به گوش جهانیان رسید در کشور سوئد عده‌ای ایرانی مقیم این کشور و خود سوئدی‌ها خودجوش وارد شدند و به این شرکت خرده گرفتند. همین امر باعث شد تا  بخشی از این محصول امروز از طریق کمک‌های  یونیسف به دست ما برسد و بخش دیگر از راه‌های دیگر تامین شود که این کافی نیست.

او با گلایه از این که ردیف و بودجه‌ای از سوی دولت برای موسسه «ای بی» در نظر گرفته نشده است، افزود: ما تنها از طریق کمک‌های مردمی است که هزینه‌ها را تامین می‌کنیم و هرآنچه که بیماران نیاز دارند در یک خط بسته‌بندی منظم تهیه شده و به شکل ماهانه به اقصی نقاط کشور اسلامی ایران فرستاده می‌شود و در اختیار بیماران «ای بی» قرار می‌گیرد. ما سالی یک و نیم میلیارد هزینه پست پرداخت می‌کنیم تا این محصولات به دست بیماران برسد. در حالی که می‌توانستیم اگر حمایت از موسسه صورت می‌گرفت، این هزینه را صرف خرید دارو برای بیماران کنیم.

هاشمی گلپایگانی همچنین درباره وضعیت شکایت از شرکت‌های تحریم‌کننده نیز توضیح داد: ما در سال ۱۴۰۰ از ۳۰ شخص حقوقی در امریکا که باعث تحریم‌ها بودند، شکایت کردیم و حکم خوبی هم صادر شد که امیدواریم به مجامع بین‌المللی برود. یکی از کشتی‌های ما نفتش مصادره شده بود و به تلافی آن یک کشتی یونانی بازداشت شد و نفت آن تخلیه شد و مبلغ آن برآورد شد، قرار نیست که این مبلغ کلا برای بیماران «ای بی» صرف شود اما قرار است به ما در این زمینه کمک شود، پروسه قانونی خود را طی می‌کند و ما هم منتظر هستیم.

موسسه خانه «ای بی» درباره هزینه‌های درمانی فرد مبتلا به این بیماری گفت: هزینه این بیماری بستگی به شدت بیماری دارد. اگر یک بیمار در شرایط نرمال باشد و بدون عمل‌های جراحی، ماهی ۱۰ میلیون تومان هزینه به همراه دارد. متاسفانه بخشی از این خانواده‌ها مشکلاتی دارند که این بیماری هم بر آنها مضاعف شده است. اکثر این خانواده‌ها به لحاظ مالی ضعیف هستند و هرآنچه که در توان دارند نیز صرف فرد بیمار می‌شود. در نتیجه خانواده‌ها بیشتر از خود بیماران نیازمند مشاوره هستند و ما هم در خانه مشاورانی داریم که با خانواده‌ها در ارتباط هستند و از مشکلات آنها مطلع می‌شوند.

محمدی همچنین درباره همکاری خانه «ای بی» بیان کرد: در فرهنگ خانه «ای بی» ثانیه هم زمان زیادی است. من رپرتاژ آگهی نساخته‌ام بلکه تمدن زرین ایران را به نمایش گذاشتم و می‌خواهم بگویم که تمدن و مهربانی در ایران به چه شکل است. ما از هرگونه دیده شدن فیلم استقبال می‌کنیم و از هیچ فرصتی دریغ نخواهیم کرد. مخاطب فیلم «حماسه پروانه» مقامات کشورهای تحریم‌کننده نیستند بلکه نخبگان بشریت هستند. نخبگان، جامعه شناسان، فلاسفه، آزادگان و … صریحا نیز گفتیم که ما به مقامات کار نداریم بلکه جریان‌سازی می‌کنیم تا آنها به دنبال احقاق حق این بیماران باشند. هدف گذاری ما این است که بزرگان جهان را در مقابل مقامات قرار دهیم تا پرسش کنند.

وی از رونمایی فیلم طی مراسمی در ۸ شهریور ماه خبر داد و گفت: قرار بود این مراسم ۱۱ مرداد ماه در تالار رودکی باشد که به دلیل درگیری سفارت خانه ها در مراسم تحلیف ریس جمهور و اینکه حضورشان برایمان مهم بود به تعویق افتاد.

در ادامه مسعود نجفی که به عنوان مشاور فیلم اداره جلسه را بر عهده داشت درباره نحوه نمایش و حضور فیلم در جشنواره‌ها اظهار کرد: امیدوارم بتوانیم برای این بیماران گامی برداریم و صدایشان را به گوش کسانی که موثر هستند برسانیم. بعد از رونمایی در تهران برنامه‌ریزی‌هایی برای جشنواره‌های بین‌المللی داخلی مانند فجر، حقیقت، فیلم کوتاه تهران داریم و همچنین جشنواره‌های بین‌المللی خارجی را به عنوان مخاطبان اصلی در نظر گرفته‌ایم.

این مدیر رسانه درباره حماسه پروانه گفت: این فیلم مستندی است که با موضوع بیماران پروانه‌ای به منظور انعکاس صدای مظلومیت این بیماران در راه درمانشان و حداقل نیازهای روزمره آن‌ها ساخته شده تا به گوش کسانی که این تحریم‌های ظالمانه را گذاشتند و مانع از زندگی عادی این عزیزان شده‌اند، برسد.

نجفی همچنین در ابتدای این نشست ضمن گرامیداشت یاد سعید راد از مدیریت باغ کتاب برای در اختیار گذاشتن سالن و تهیه غذای فارسی جهت پذیرایی که هر دو به منظور حمایت از بیماران پروانه ای رایگان انجام شد قدردانی کرد.

نوشته نگاه شاعرانه به بیماران پروانه‌ای در مستند «حماسه پروانه» اولین بار در سوره سینما پدیدار شد.