مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در این همایش با اشاره به اینکه این بنیاد عضو اتحادیه بیماران نادر اتحادیه اروپا و آسیا و همچنین عضو کمیته بیماران نادر سازمان ملل است از فعالیت  ۲۰ انجمن در کشور با ۱۵۰ هزار نفر که عضو این انجمن  هستند خبر داد.

امیر قلعه نوعی سرمربی تیم فوتبال تراکتورسازی تبریز هم با حضور در این همایش با اشاره به اینکه دیده شدن مشکلات بیماران نادر موضوع مهمی است،اظهار داشت : بیماری های نادر هزینه های فراوانی دارد و با توجه به اینکه ایران کشور ثروتمندی است بیماران ما نباید دغدغه هزینه را داشته باشند.

وی افزود: آموزش و پرورش و بهداشت بر اساس قانون اساسی ما برای همه افراد باید رایگان باشد اما متاسفانه این گونه نیست.از دولت مردان می خواهیم به همه بیماری ها به ویژه بیماری های نادر توجه کنند.

بهزاد فرهانی هنرمند پیشکسوت تئاتر،سینما و تلویزیون نیز با حضور در این همایش بر لزوم توجه بیشتر به بیماری های خاص تاکید کرد و گفت: کسانی که در این حوزه زحمت می کشند جزو فرهیختگان الهی هستند.

نوشته برگزاری همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر/ درخواست هنرمندان و ورزشکاران از دولت اولین بار در سوره سینما پدیدار شد.